7: Grabaciones y Hojas de Trabajo

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Este capítulo se concentra en otra herramienta útil para los que se auto-gestionan: escribir. La primera sección describe una forma: hacer registros con unos diarios de salud. Tomarse unos minutos por día para rellenar un diario de salud te puede ayudar para descubrir los vínculos entre los eventos en tu vida y tu nivel sintomático.

Las hojas de cálculo planificadas que se describen en la segunda parte del capítulo te ofrecen una manera para traducir las entradas en tus diarios en planes concretos. (Ver el Capítulo 13 para otras tres maneras para utilizar la escritura: con un diario, con un bloc de agradecimientos y con Grabaciones de Pensamientos para cambiar la forma que "hablar contigo mismo.")

Tener un Diario de Salud

Los registros escritos pueden ser una herramienta valiosa para tu programa de auto-gestión. Un diario de salud te puede ayudar en al menos cuatro maneras. Puedes utilizar los registros para:

• Controlar los síntomas
• Motivarte a ti mismo
• Comprobar la realidad
• Explicar y documentar tu enfermedad

Controlar tus síntomas

Si eres como la mayoría de la gente con SFC y fibromialgia, tus síntomas fluctúan, tanto a lo largo del día, como de un día al otro. Cuando estas fluctuaciones parecen aleatorias, pueden contribuir a una sensación de frustración y desesperanza.

Un diario de salud ofrece una manera para comprender las oscilaciones de tus síntomas. Es una herramienta para descubrir lo que empeora tu enfermedad y lo que te ayuda a mejorar. Este conocimiento abre el camino para el control de tus síntomas.

Por ejemplo, los registros te pueden ayudar a cómo acompasar. Una persona, después de notar que sus síntomas eran directamente proporcionales a su esfuerzo, utilizó sus diarios para dividir las actividades en categorías de leve, moderada y dura, en base a la energía que requiere cada actividad y en que medida hacía aumentar sus síntomas.

Utilizaba esta información para planificar sus días, para poder alternar actividades ligeras con moderadas y duras. Informó que "ahora puedo hacer más y mis síntomas son menores."

Otras personas informan que los diarios les han ayudado a reconocer que son muchos y diferentes los factores que contribuyen a sus síntomas. Una mujer, por ejemplo, utilizó los registros para descubrir que el momento del día afectaba mucho su actividad mental.

Descubrió que si leía por la mañana, le empezaba la fibroniebla después de 15 a 30 minutos. Después de cubrir el registro durante una semana constató que su vigor mental era mucho mejor por la tarde. Si estudiaba por las tardes, era capaz de leer durante dos sesiones de 30-minutos con una pausa de 10-minutos en el medio y era capaz de memorizar la información.

Con el tiempo consiguió incrementar su tiempo total de estudio hasta dos horas por día. El grabar los registros le ha mostrado que el horario de hacer las cosas era crucialmente importante. Los diarios también pueden revelar cómo los síntomas se ven afectados por factores como emociones, estrés y actividad social.

Los registros también pueden mostrar cómo se pueden atrasar los efectos de las actividades. Una persona informó que algunos días se sentía tan cansado a última hora de la tarde que tenía que echar la siesta. Al estudiar sus registros encontró que estas siestas coincidían con los días que había hecho ejercicio.

Le sorprendió esta conexión, ya que no había experimentado síntomas mientras hacía ejercicio. Experimentando con diferentes niveles de ejercicio finalmente encontró uno que no le cansaba demasiado.

Las grabaciones pueden revelar los efectos acumulados de nuestras actividades y mostrar la importancia de mirar periodos más largos que un día. Algunas personas comprueban que son capaces de mantener un nivel consistente de actividad durante varios días, y se sienten cansados solamente al final de ese periodo. Mantener un registro puede ayudar a descubrir qué nivel de actividades somos capaces de mantener.

También puedes utilizar tus registros para comprender los patrones durante periodos de tiempo incluso más largos. Una persona en nuestro programa, por ejemplo, utilizó su diario para comprender sus brotes y luego los eliminó.

Al revisar sus registros de un año durante el cual había pasado un total de casi dos semanas en cama por brotes de SFC, descubrió que la mayoría de sus brotes estaba asociada con enfermedades adicionales, como catarros o la gripe, o con los viajes. Decidió combatir los brotes desencadenados por las enfermedades segundarias tomando extra descanso después de que terminaran los síntomas de la enfermedad segundaria.

Para minimizar los reveses relacionados con los viajes, los limitó a una distancia de un par de horas en coche de su casa con descansos en medio. Desde este momento no ha experimentado reveses tan serios como para confinarlo en cama durante un día (su definición de un brote).

Motivarte

Los registros también pueden ser una importante fuente de motivación e inspiración. Ver la prueba escrita que el nivel de tus actividades afecta los síntomas puede proporcionar un estímulo para cumplir el acompasamiento. Registrar el progreso puede proporcionar esperanza.

Para la paciente con SFC, JoWynn Johns, cuya experiencia está descrita detalladamente en el Capítulo 10, ambos factores fueron importantes para que aprendiese a vivir dentro de su sobre de energía. Después de reconocer que tanto el esfuerzo mental y el estrés emocional provocaban sus síntomas, como sus actividades físicas concluyó que necesitaría los registros para acordarse de las causas de sus síntomas.

Escribió " La codificación en color con rotuladores de colores me permitió ver fácilmente cómo voy a lo largo del mes. Esta clase de retro-alimentación visible es estimulante y me motiva."

Comprobar la realidad

Los registros también pueden funcionar como un espejo, para comprobar la realidad. Una persona de nuestro programa dijo: "Los diarios me traen a casa la realidad de mi enfermedad. Antes de tener el diario no me daba cuenta que la mayor parte del tiempo mi funcionalidad rondaba el 35%. Esta falsa percepción de estar mejor de lo que estoy en realidad me llevó a sobrepasarme, pero ahora soy menos ambiciosa."

Otra persona utilizaba un sistema visual de registros para ayudarse a acompasarse. Se puntuaba cada día y registraba sus puntuaciones en un calendario con puntitos coloridos. Verde significa un día bueno. Amarrillo significa cuidado. Rojo quiere decir stop: síntomas intensos, hora de meterse en cama.

Una tercera persona revisa sus registros para ver si podía aceptar más responsabilidad. "Al final de cada semana compruebo mi diario de actividades y escribo un corto resumen al final de la página, comento las experiencias buenas, los síntomas que he tenido sin que fuera culpa mía y los síntomas que tuve que hubiera podido controlar de cierto modo."

Explicar tu enfermedad y documentar tu incapacidad

Finalmente puedes utilizar tus grabaciones para hablar con los médicos y para documentar un reconocimiento de incapacidad. Los registros de salud pueden documentar tu nivel funcional y mostrar los cambios a lo largo del tiempo.

Muestras de diarios de salud

Hay muchas maneras para registrar tu vida por escrito. A continuación hay dos diarios de salud para empezar. Puede utilizar uno, los dos o desarrollar tu propio sistema.

Diario de síntomas

El Diario de Síntomas consiste en una lista de síntomas habituales en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia. Para utilizar el diario, tienes que escribir entradas una o más veces al día, con una columna por cada grupo de entradas. ( https://cfsselfhelp.org/files/symptom_log.pdf )

Puedes utilizar este diario para:

• Definir tu nivel global de síntomas
• Determinar cuales son tus síntomas más importantes
• Documentar los cambios diarios en los síntomas
• Reconocer las interacciones entre los síntomas
• Documentar los cambios en los síntomas con el tiempo

El ejemplo al final del capítulo muestra un Diario de Síntomas completado durante a lo largo de cinco días. El esquema muestra un conjunto de síntomas que consiste de cinco elementos: fatiga, dolor, problemas de niebla/memoria, sueño alterado y depresión. Estos síntomas tuvieron un nivel moderado a severo durante al menos parte de cada día. Esta persona, además, tuvo dolor de cabeza en dos ocasiones.

El diario indica que los síntomas de la paciente habitualmente mejoraban durante el día y generalmente eran más suaves por la noche. Las excepciones fueron miércoles y jueves, cuando por las tardes fue más activa que de costumbre. Los efectos de la sobreactividad eran retardados y no ocurrían hasta la tarde-noche.

La persona que utilizaba este diario también observó algunas relaciones entre los síntomas. Sus síntomas mayores (fatiga, niebla mental y dolor muscular) eran más bajos en las mañanas después de haber dormido bien. También vio una conexión entre la depresión y sus otros síntomas. Su depresión era más suave cuando sus otros síntomas eran más livianos por la mañana, y más fuerte cuando experimentaba síntomas más fuertes.

Diario de actividades

El Diario de actividades (https://cfsselfhelp.org/files/activity_log.pdf ) te ayuda a asociar tus actividades con el nivel de tus síntomas. Con el diario podrás reconocer conexiones entre las causas (tus actividades) y los efectos (tus síntomas). Lo que puedes seguir incluye cantidad y calidad de sueño y descanso, actividades específicas (cocinar, recados, TV, leer, socializar), ejercicio, emociones y estrés.

Con el diario podrás registrar la cantidad de horas que has dormido (entrada el día que terminó el dormir), el descanso diurno, las actividades clave y los eventos del día, los síntomas (puntuados de 1 a 10), comentarios y una puntuación global para el día en una escala de 1 a 5. En esta escala, 1 es un día muy malo, 3 es un día medio y 5 un día muy bueno.

Para hacerte una idea de cómo utilizar este formulario hay una muestra del Diario de Actividades al final del capítulo. La paciente que lo rellenó estaba interesada en encontrar patrones en sus síntomas y asociar estos patrones con los eventos de su vida. Antes de empezar con el registro notó una mejoría en sus síntomas debida a dos cambios que introdujo.

Le aumentó el vigor después de haber empezado a hacer dos descansos preventivos diarios de media hora cada uno. También fue capaz de reducir su niebla mental y de ser más productiva en su trabajo a media jornada después de cambiar su horario laboral matutino, cuando suelen ser peores sus síntomas, a la tarde, el mejor momento del día para ella.

Incluso después de hacer estos cambios su nivel de síntomas era más alto que lo deseado. Esto le motivó a empezar a registrar para aprender el porqué. Decidió escribir tres veces al día entradas en su diario. Pensaba apuntar las horas que había dormido nada más levantarse por la mañana. También esperaba anotar justo antes de irse a trabajar y a la hora de acostarse.

El lunes recibió la puntuación media (3). A lo largo de la mañana tuvo dolor y fatiga leves, y un poco de niebla mental. No experimentó síntomas por la tarde, su mejor momento del día. A última hora de la tarde sintió una moderada niebla mental durante la cena en un restaurante ruidoso y tuvo problemas para dormirse.

El martes por la mañana su nivel de síntomas fue más alto y lo mismo pasó por la tarde. Por esto motivo puntuó el día como debajo de la media. Se preguntó porqué tuvo síntomas más fuertes que de costumbre. El martes no había causa obvia para su crisis. Su nivel de actividades fue similar al de un día medio.

Pero lunes había sido diferente en varios aspectos. Su nivel de actividades fue mayor. Aparte del tiempo que pasó en el trabajo, hizo compras y cocinó por la mañana y salió por la tarde. Además se había saltado su descanso, incluso después de dormir poco la noche del domingo. Su experiencia fue probablemente un ejemplo de cómo pueden retrasarse los efectos de los eventos. Mantener un registro puede ayudar a que sean más evidentes las reacciones retardadas.

Ya que el miércoles sus síntomas fueron aún más intensos decidió puntuar el día como muy por debajo de la media. El descanso por la mañana le ayudó a reducir algo sus síntomas, pero se tuvo que marchar antes del trabajo. Probablemente estaba sintiendo los efectos acumulados de la actividad de varios días.

Cuando se levantó el jueves se sentía un poco mejor y pasó gran parte de la mañana descansando antes de ir a trabajar. Este descanso, en combinación con todo el reposo del día anterior, resultó en un nivel global sintomático medio. Notó como empezaba la fibroniebla después de pasar 45 minutos en el ordenador. Esta experiencia indica que exceder los límites en la actividad mental puede causar síntomas.

El viernes por la mañana se olvidó de anotar sus actividades, pero puntuó el día como mejor que habitual porque tuvo síntomas suaves por la mañana y ninguno por la tarde y por la noche. El sábado volvió a bajar por debajo de la media después de pasarse parte de la tarde haciendo recados y de trabajar en el jardín durante una hora.

La combinación resultó que estuvo de pie durante un total de tres horas, muy por encima de su límite de una hora. Decidió ir por la noche al cine con una amiga, aún a pesar de tener síntomas moderados.

El domingo por la mañana sus síntomas estaban solo un poco por encima de la media, pero los pudo eliminar descansando durante varias horas. El resto del día estuvo asintomática, excepto una hora por la noche cuando notó una niebla moderada después de una conversación telefónica con su hermana. Su hermana llamó para anunciarle que estaba embarazada.

La paciente estaba excitada con la noticia y luego recordó que muchas veces los eventos emocionales desencadenan niebla mental, tanto los buenos, como los malos.

Guías para los registros

Si tienes interés en utilizar los diarios de salud sería bueno tener en mente las dos siguientes guías.

Procura que tu diario:

1. Sea fácil de utilizar: si tu diario es fácil de utilizar será más probable que lo rellenes. Una regla general habitual es que solo puede llevar unos minutos al día rellenar un diario.

2. Tenga sentido para ti: utiliza los diarios para ayudarte a responder a preguntas que son importantes para ti, no porque crees que deberías hacerlo o para complacer a otras personas. No importa que utilices un formulario existente o que desarrolles tu propio sistema, tienes que asegurarte que los registros se acoplen a tu situación.

Hay que registrar cada día y liberar regularmente tiempo para revisar tus diarios. Tienes que planear reservar un poco de tiempo, cada semana o cada mes, para repasar lo que has escrito y así buscar patronos y conexiones. Si es posible le pides ayuda a alguien para que te ayude a repasarlos contigo.

Formularios y hojas de cálculo de planificación

Los formularios en esta sección te pueden ayudar para traducir las intuiciones de los registros y de otros ejercicios en planes concretos. Con lo que has aprendido creas tu guía individualizada para vivir mejor. Esta sección te muestra cómo utilizar cuatro formularios de planificación.

Son hojas de cálculo para tu programa diario, tu programa semanal, los brotes y los eventos especiales. (Para versiones imprimibles de los diarios y para hojas de cálculo en este capítulo, vaya a http://cfsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets ).

Para organizar tus hojas de cálculo procura utilizar un archivador A-Z con varios separadores. Pon etiquetas en las divisiones para que te resulte útil. Puedes tener separaciones para las cuatro hojas de cálculo descritas en este capítulo, más otras para tus diarios y para una lista de tus medicamentos. Una alternativa es guardar tu material en carpetas u organizarlo de alguna otra manera. Lo importante es que desarrolles un sistema que se adapte a tu situación. Puedes utilizar formularios existentes o crear nuevos.

Programa diario

La hoja de cálculo para el Programa Diario te ofrece una manera para traducir la comprensión de tus capacidades y límites en una rutina diaria de actividades y descanso. El adherirte al programa te ofrece una manera para controlar los síntomas y estabilizar un poco tu vida. Antes de empezar con un programa diario procura comprender tus límites.

Esto lo puedes hacer mediante la Escala de Puntuación del Capítulo 1, el Diario de Actividades de este capítulo o el formulario del Sobre de Energía del Capítulo 9. Cualquiera de estos métodos debería darte una sensación de la cantidad de actividad que puede tolerar tu cuerpo en este momento.

He aquí un ejemplo de cómo una persona utilizó la hoja de cálculo del Programa Diario. Jane, mujer casada de cincuenta y tantos, contrajo FM hace unos 10 años. Vive con su esposo en California. Sus dos hijas adultas viven en la misma ciudad. Se puntuó entre 30 y 35, una media para la gente en nuestro programa.

Dada su auto-puntuación pensó que podía ser activa durante unas tres horas al día y que podía salir de casa la mayoría de los días de la semana. Quería trabajar en un esquema detallado, pero decidió empezar con solo unas pocas rutinas. Sus prioridades iniciales eran conseguir dormir y comer bien y hacer ejercicio.

Ya que su mayor prioridad era dormir bien empezó por escribir su rutina para acostarse. (Mira el recuadro) Sabiendo que tiene problemas para dormirse si está activa la hora antes de meterse en cama, lo primero que especificó fue su rutina de "reducción". También incluía ítems que reflejaban otras cosas que sabía sobre si misma.

Tomar un baño le ayuda a relajarse. Se duerme más rápidamente si pasa unos minutos por la noche haciendo una lista de "Cosas por Hacer" para el día siguiente. Tener una lista reduce su tendencia a cavilar sobre el futuro. Ya que por la mañana su fibroniebla es lo más fuerte, prepara su ropa la víspera. Incluyó todas estas cosas en su rutina para acostarse.

Decidió que las rutinas de la mañana y la tarde se concentrarían en comer dos comidas sanas, hacer estiramientos y echar dos descansos preventivos. Ya que por la tarde es cuando se siente mejor, programa su salida diaria para ese momento. (Ver el Esquema Semanal en la página siguiente para los detalles.)

Lo único que se exige es preparar la cena para su esposo y para ella. (El se prepara su propio desayuno y compra la comida en el trabajo.) Lo que puso en su programa no eran las únicas cosas que hacía a lo largo del día. Eran más bien las cosas en las que se quería concentrar cuando al empezar con la hoja de cálculo. Si conseguía hacer el primer grupo (ver el recuadro a continuación), añadiría más ítems.

Esquema Semanal

Ya que no todos los días son iguales, también es útil tener un esquema semanal. Cuando Jane rellenó su hoja de cálculo que está a continuación pensó que podía poner cada día una actividad mayor sin intensificar sus síntomas. Ya que la tarde es su mejor momento del día, programó la mayoría de sus actividades para ese rato. Sabía que si ocurría algo inesperado, tendría que anular uno de los asuntos de su programa.

Ya que el ejercicio es importante para ella, planeó ir dos veces por semana al gimnasio para sus ejercicios acuáticos. Reservó una tarde para la compra de comestibles y otros recados. Otros dos eventos eran la cocina semanal y tiempo para la colada y la limpieza de la casa. Finalmente programó dos tardes por semana para citas y socializar. Su único evento a última hora de la tarde era la los domingos cuando venían a cenar sus hijas.

Pronto Jane concluyó que su esquema semanal era irrealista. Descubrió que, si intentaba hacer algo todos los días tenía que descansar al menos una tarde por semana y a veces dos. Esto significaba que no podía programar una actividad para cada día. Lo máximo sería cinco o seis días por semana.

También se dio cuenta que no era capaz los domingos por la noche de preparar la cena y de entretener a sus hijas. Su cuerpo contaba esto como dos eventos, lo que sobrepasaba su límite de uno al día.

Su experiencia la llevó a concluir que su puntuación real estaba probablemente entre 25 y 30 en la escala de puntuación, y no 30 a 35 que pensaba previamente. Después de pensar más sobre sus límites y de hablar con su familia, hizo un programa revisado. (Ver el recuadro abajo) Cambió su gran sesión de cocina semanal del domingo al sábado. A su petición su esposo acordó hacer la compra semanal.

El y las hijas acordaron turnarse para preparar la cena familiar de los domingos. Jane decidió mantener libre la tarde del viernes para descansar y optó por repartir la colada y la limpieza de la casa a lo largo de la semana en vez de dedicarse a ello los viernes por la tarde. Reconoció que era posible que este experimento no funcionara y decidió que su siguiente paso sería pedirle ayuda a su esposo con las tareas domésticas o de emplear a alguien.

Hojas de cálculo de brotes

Los periodos de síntomas intensos, a menudo llamados recaídas, reveses o brotes, son una experiencia habitual y a menudo desmoralizante para la gente con SFC y fibromialgia. El capítulo 11 discute las maneras para limitar la severidad de los brotes y ofrece ideas para su prevención. Utiliza los siguientes formularios para aplicar los principios generales de las recaídas a tu situación individual.

Desencadenantes de brotes: Aunque los brotes a veces se deben a las subidas y bajadas de tu enfermedad, otros reveses son causados por factores que más o menos puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones tuyas o eventos que te ocurren. En cualquier caso hay cosas que intensifican tus síntomas de manera consistente.

El completar el formulario de desencadenantes de brotes te proporciona una lista de tus vulnerabilidades. El ejemplo que se ofrece como punto de partida consiste en ítems que a menudo mencionan las personas en nuestros grupos.

Señales de aviso de brotes: Las señales de aviso ante un brote las envía tu cuerpo para indicar que vas hacía una recaída. Si respondes con acciones correctoras (ver la siguiente sección), es posible que seas capaz de evitar el brote entero, o al menos de reducir su severidad.

Pero es fácil errar o ignorar las señales de aviso. Una lista de ellas te ayuda a recapacitar para que reacciones de manera distinta cuando empiece la cuesta abajo. Al cubrir el formulario expresas el cometido para prestar atención, en vez de ignorar, las señales de los problemas inminentes. El ejemplo abajo contiene varias señales que a menudo enumeran las personas en nuestro programa.

Responder a las señales de aviso: Ya que es fácil ignorar las señales de problemas, puede ser útil que tengas un plan, así no tienes que preguntarte qué hacer cuando aparecen estas señales. Tener tal plan te puede ayudar a respectar las señales de tu cuerpo, en vez de ignorarlas y a ser receptivo a tus necesidades. He aquí una lista de las posibilidades.

Prevenir brotes: La última hoja de cálculo enfoca el prevenir los brotes y reducir su frecuencia. Responde a la pregunta: ¿Qué tengo que hacer para evitar recaídas? La siguiente lista contiene ideas utilizadas por las personas en nuestro programa.

Hoja de cálculo para eventos especiales

Los eventos especiales, como las vacaciones familiares o la celebración de una fiesta, presentan un desafío especial. Como son eventos no-rutinarios requieren más energía de la que sueles gastar. Por esta razón te pueden sacar de tu sobre de energía y te pueden llevar a síntomas más fuertes que los usuales.

Al mismo tiempo es posible que te apetezca ser más activa que lo normal. Por esto afrontas un doble peligro. En un momento que tu sobre de energía es más pequeño que de costumbre, te gustaría ser más activa que de costumbre. ¿Cómo puedes equilibrar tu deseo para disfrutar del evento especial con el respecto para las necesidades de tu cuerpo?

Una manera es planearlo. Durante un tiempo antes del evento determinas que harás para evitar o minimizar los síntomas intensos. Decide con quien compartirás tus planes y a quien quieres pedir cooperación.

Una técnica de planificación es la Hoja de Cálculo para los Eventos Especiales que te ayuda a planear cómo emplear tu tiempo antes, durante y después del evento. El ejemplo abajo muestra cómo se podría rellenar la hoja de cálculo para una salida.

Hay más ideas sobre manejar con éxito los eventos especiales en la sección titulada "Vacaciones, Salidas y otros eventos especiales" en el capítulo sobre acompasamiento.

Referencias

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Para versiones imprimibles de los diarios y las hojas de cálculo en este capítulo, vaya a http://cfsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets

Copeland, Mary Ellen. Winning Against Relapse. Oakland: New Harbinger, 1999.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001. 2nd ed. (See Chapter 16: Wellness Recovery Action Planning.)

FlyLady website: www.flylady.net. (ver la sección titulada "Control Journal.")