Vivir con Fibromialgia: lo que me ayuda

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Por Kathy Gamble, RN
Traducción al español por Cathy van Riel.

Nota del editor: Kathy Gamble, paciente de fibromialgia de Florida, ha sido durante mucho tiempo moderadora y segunda Directora Ejecutiva del Programa de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia.

Cuando fui diagnosticada con fibromialgia en 1999, me sentí como si la última gota en mi mundo se desmoronase.

Mi había divorciado el mes antes y ya había tenido otros traumas emocionales durante el mismo año. A pesar de que estar contenta porque el diagnóstico explicaba los dolores y la fatiga que llevaba varios meses experimentando, tener una enfermedad crónica sentía como otra pérdida.

Mi médico me propuso una listacorta de opciones para tratar la fibromialgia, que incluía medicamentos y otros tratamientos, como calor, masaje y estiramientos. También me aconsejó mantenerme lo más activo posible y sugirió algo que me hizo gracia: "Elimina el estrés innecesario de tu vida."

Solamente tomaba medicamentos de venta libre y todavía no quería empezar a tomar más medicinas. Prefería probar primero cómo me las arreglaba sin nada más. Todavía trabajaba a jornada completa como enfermera y raras veces faltaba al trabajo por culpa de los síntomas. La mayoría de los días iba bastante bien, por eso pensé seguir como llevaba haciendo desde hace tiempo. Funcionaba al 75 de la Escala de Puntuación de SFC & Fibromialgia (CFS & Fibromyalgia Rating Scale).

Buscando respuestas

Sin embargo, durante mi segundo año con fibromialgia, mi salud empeoró. Al llegar a casa después del trabajo, colapsaba en cama, incapaz de y reacia para moverme.

Cada mañana conllevaba otra lucha para salir de la cama, y me tenía que arrastrar a través del día de trabajo.

Esta rutina diaria de arrastrarme para salir de cama, luchar durante el día y luego colapsar al llegar a casa no parecía ser una gran vida. Estaba demasiado agotada para hacer cualquier otra cosa que me hubiera ayudado antes - ¡todo lo que quería hacer era descansar!

Pero sabía que no podía seguir así, así que empecé a buscar más respuestas. El pensamiento de que podría haber otras maneras para manejar esta condición me motivó a buscar más información sobre la fibromialgia. Por lo general, si uno está listo para aprender, los profesores aparecen y esto resultó ser cierto para mí en este caso.

Uno de los profesores fue el libro de Stacie L. Bigelow, llamado Fibromyalgia: Simple Relief Through Movement (Alivio Sencillo mediante el Movimiento). La autora compara los músculos de una persona con fibromialgia con cemento mojado. Ella dice que, si no se mueven los músculos frecuentemente, se pueden volver rígidos y fijarse, tal como hace el cemento auténtico. Explicaba como el movimiento puede ayudarte a sentirte mejor del dolor de la fibromialgia.

En mi opinión este libro fue extraordinariamente útil. Distinguía entre "movimiento" y "actividad" a un lado, y "ejercicio" al otro. Aprendí que me sentiría peor si me quedaba demasiado tiempo en una posición.

Empecé a prestar atención respecto a cuánto tiempo estaba sentada en una reunión, trabajando con el ordenador, o incluso acostada y descansando. Constaté que cambiar de posición, moverme o caminar brevemente significaba menos dolor y rigidez.

Auto-ayuda y Guaifenesin

Poco después de leer el libro, empecé a explorar la sección de About.com sobre Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia. Allí averigüé sobre la existencia del curso de autoayuda para CFIDS (CFIDS Self-Help course”), que ahora se llama curso de autoayuda para CFIDS y Fibromialgia (“CFIDS & Fibromyalgia Self-Help course”). Se describía el curso como una "mezcla de Terapia Cognitiva Conductual con apoyo de grupo y principios de auto-manejo".

La descripción me atraía, porque me parecía coherente con lo que iba aprendiendo poco a poco: que yo era el mejor administrador de mi condición y que podía aprender lo que era útil y lo que era perjudicial para mí. Me inscribí.

Vi que en la clase había otras personas como yo, de todos los EEUU y de otros países. Más, que parecía haber esperanza, porque se identificaban específicos comportamientos que podían ayudar a manejar los síntomas. Ya el mero libro de texto del curso hubiera sido beneficioso, pero era aún mejor disponer de un grupo que repasaba juntos los capítulos.

También seguía explorando la sección de SFC/EM de About.com. Aquí leí por primera vez sobre el protocolo del guaifenesin, y sobre personas que aclamaban respuestas maravillosas a este tratamiento. Comprobé el enlace de una web: www.fibromyalgiatreatment.com. Como me intrigaba, encargué el libro de la fuente, What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia, de Dr. Paul St. Amand. (Lo que tu médico no te cuenta sobre Fibromialgia)

Empecé yo sola con el protocolo de guaifenesin, porque soy enfermera y ya había tomado guaifenesin antes para la tos. Después de unos pocos días, noté que tenía otra vez algo de energía. Durante aproximadamente el primer mes, mi energía seguía aumentando, y no parecía tener ninguno de los síntomas de empeoramiento esperados.

Luego experimenté el primero de varios "ciclos de reversión", en los cuales mis síntomas empeoraban y me sentía tan mal como antes de comenzar el tratamiento. Pero con el tiempo, estos se han desvanecido y estoy convencida que el guaifenesin ayuda a mejorar mi calidad de vida.

Qué funciona para mí

Durante los primeros años después del diagnóstico de fibromialgia, encontré varios tratamientos, actividades y experiencias de actividades. Realmente quería algo para "curar" mi fibromialgia. Quería librarme de esta enfermedad, como cuando tomamos un antibiótico para una infección.

Ahora sé que no existe una sola panacea para tratar esta condición. Pero he descubierto maneras de ser y arreglármelas que han funcionado para manejar mi salud con la fibromialgia. He aquí lo que he aprendido hasta la fecha, lo que funciona para mí:

•Descansar – Descanso cuando lo necesito, y también cuando creo que no lo necesito. Cuando escucho mi cuerpo, me dice cuándo necesito descansar. Estoy mucho mejor cuando escucho y respondo de manera apropiada, que cuando ignoro lo que me intenta decir. Tuve que aprender a descansar, porque solía utilizar mi tiempo de manera "productiva."

Tuve que aprender a parar y descansar, y a utilizar la definición de descanso del curso de autoayuda: acostarse con los ojos cerrados en un entorno tranquilo. Hablar por teléfono o mirar la TV, aunque acostado, no se considera descanso.

•Dormir bien de noche - Mi perspectiva sobre la vida mejora drásticamente cuando he tenido una buena noche de sueño. Al contrario, si no duermo o apenas duermo durante la noche, el día siguiente es difícil.

Para poder dormir mejor, tuve que dejar de acostarme tarde, eliminar actividades estresantes por la tarde-noche (como hablar por teléfono), e identificar las cosas que me ayudan a dormir bien. Esto incluye acostarme sobre las 22horas, pasar 20 a 30 minutos leyendo o rezando y tomar ciertos medicamentos, como describo en la siguiente sección.

•Tomar medicación cuando es preciso – aparte del Guaifenesin diario, tomo Ibuprofeno (Advil, Motrin) o Acetominofeno (Bylenol) durante el día cuando tengo dolor de cabeza o dolor. También tengo dos medicamentos de prescripción, entre otros un relajante muscular, que tomo por la noche para quedarme dormida y no despertar durante la noche.

•Utilizar calor suave – una bolsita de calor, o una sábana eléctrica, según cuánto dolor tengo o dónde duele. Si subo el calor demasiado, empiezo a sentirme peor. ¡Un baño caliente también ayuda!

•Evitar ciertos alimentos – He leído el libro “Sugarbusters”, “The Zone”, y la guía de dieta del libro sobre guaifenesin. Aunque no me adhiero a todos sus principios, me siento mejor cuando me atengo a estas guías, particularmente cuando evito alimentos con azúcar blanco.

•Mover/actividad – me siento mejor si en el trabajo tomo unas "pausas para pasear" o si cambio de postura cuando estoy sentada durante más de 30 minutos. Como he mencionado antes, he aprendido esto del libro de Stacie Bigelow. Estiramientos suaves - por la mañana o de noche - también ayudan a disminuir parte de los dolores y molestias, particularmente en mi zona lumbar.

•Ser consciente de cómo me siento – ignorar el dolor y no prestar atención a mi cuerpo y cómo me siento, puede causar que me siente peor, y por eso he aprendido a ajustar y a hacer lo que me ayuda. Al mismo tiempo, no me ayuda a rumiar sobre lo mal que me siento, porque eso hará que me sienta peor y que note más el dolor.

•Limitar las actividades sociales y tener una vida en casa tranquila - Estar rodeada de muchas personas puede ser agotador y en el trabajo estoy en esa situación todos los días. Así que cuando llegue a casa, por lo general prefiero estar a solas. Me ayuda a estar en casa en un entorno tranquilo y silencioso. Si fuera necesario, puedo ponerme al día con los demás por Facebook o por correo electrónico.

•Planificar la vida laboral – me ayuda si tengo cierto control sobre mis horas de trabajo. Tener que estar en el trabajo muy temprano, o hasta muy tarde, es muy duro para mí, pero lo consigo si es solo una o dos veces por semana, siempre y cuando planifico cómo me compenso los demás días. También he aprendido que soy mucho más efectiva si me marco una cantidad limitada de prioridades para cada día. Si no lo hago, los detalles me pueden abrumar.

•Volver a formular – No tengo control sobre lo que pasa durante el día, pero estoy trabajando en determinar cómo reaccionar a las cosas que ocurren. A veces, esto significa que tengo que optar por no reaccionar o no responder. Por ejemplo, recibo muchos emails en el trabajo con nuevas asignaciones o peticiones de información y algunos son bastante exigentes.

Si respondiese inmediatamente a cada uno de ellos, malgastaría tiempo y energía en cosas que se pueden hacer mejor de otra manera. Ahora opto por responder inmediatamente o hacerlo más tarde cuando haya tenido la oportunidad de pensarlo o de hablar del tema con otras personas.

A veces elijo por no responder y esto me ha ayudado en varias ocasiones. Preferí hacerlo por teléfono o en persona para explicar la situación. Estas estrategias me han ayudado varias veces a evitar reaccionar de manera negativa a exigencias no invitadas.

•Esquema del tiempo de recuperación – si hago un esquema para planificar el descanso, puedo sufragar posibles excesos que se presentan. Por ejemplo, si un día en el trabajo tengo que quedarme hasta tarde, podré marchar temprano al día siguiente.

Asimismo, si tengo compañía durante las vacaciones, reservo unos días antes o después para tener tiempo para estar a solas y descansar. Si planifico y programo de antemano mi tiempo de descanso necesario, es más probable que lo respecte. Esta estrategia me ayuda a disminuir el dolor adicional o crisis por excederme.

•Buscar ayuda en fuentes externas – cuando la vida se hizo demasiada dura para mí, busqué ayuda en fuentes externas. He participado en algunos grupos de 12 pasos, online o en persona, y tuve un consejero maravilloso. Ambas experiencias fueron extraordinariamente positivas.

Asimismo, ha sido útil el permitir y pedir ayuda a otras personas. A veces ha resultado en un desarrollo positivo para los demás, y también ha disminuido mi carga de manera extraordinaria.

•Rezar/meditar – constaté que, particularmente en tiempos de aumento de síntomas, simplemente estar quieta y reflexionar o rezar, puede tener un efecto muy tranquilizador.

•Esquema de masajes – pueden ser dolorosos en el momento, pero suelo encontrarme mejor después.

•Utilizar aromaterapia – Particularmente la lavanda y ciertos aromas cítricos, o en velas para quemar o en lociones.

•Hacer cursos de seguimiento de autoayuda y participar en grupos de alumnos – participo en dos grupos que se ofrecieron a graduados de la clase introductoria de autoayuda CFIDS y Fibromialgia: cursos de seguimiento y un grupo de alumnos. Los cursos de seguimiento se centran en ayudar a la gente a conseguir metas a corto plazo. A pesar de saber lo que necesito hacer para arreglármelas con la fibromialgia, la puesta en práctica no es siempre fácil.

Los cursos de seguimiento son una de las mejores oportunidades para poner el conocimiento en práctica, mediante objetivos semanales. Incluso cuando no consigo alcanzar mis metas semanales, aprendo más sobre mi misma y sobre lo que puedo hacer para manejar esta condición.

El grupo de alumnos proporciona una oportunidad para tener apoyo continuado más hablar de temas relacionados con la vida con una enfermedad crónica. Todos seguimos aprendiendo el uno del otro mediante nuestras respuestas. También nos podemos mantener en contacto a través de los "check-ins" mensuales con nuestras respuestas.

•Hacer una lista HACER O NO HACER – Cogí esta idea maravillosa de otro de los artículos de ¡esta página web! Me ha ayudado a saber qué cosas quiero evitar de manera consciente.

Conclusión

Globalmente, utilizar las estrategias que describí arriba, ha mejorado mi calidad de manera drástica. Me puntúo actualmente con 90 en la Escala de Puntuación de SFC y Fibromialgia. No he vuelto al nivel "normal," pero he aprendido que está bien. No quiero ser tan impulsada como antes de tener fibromialgia.

Ahora tengo una mejor comprensión de mis límites. Y estoy bien siempre que me mantengo dentro de ellos. Me ha llevado tiempo, pero finalmente he aprendido que tengo que respectar y honrar mi cuerpo, y que tengo que escuchar los mensajes que me da. Los mensajes son de bajar el ritmo, de aprender a "ser" y no simplemente "hacer," y de centrarme en lo que es realmente importante.